söndag, januari 09, 2005

Nu är PKU-banken öppen

Igår förmiddag beslutade riksdagen att ändra lagstiftningen kring hur information ur PKU-biobanken får användas. Ändringen sägs vara tidsbegränsad till 30 juni 2006. Vad jag befarar är att man då istället tycker att det har ju fungerat utmärkt med detta, varför inte permanenta det?

Har man en gång börjat tumma på ursprungsprinciperna så är det väldigt enkelt att göra det igen. Det som är skiljer PKU-biobanken mot ett heltäckande DNA-register som förts på tal, är att i PKU finns hela mitt DNA, alla mina defekter och nedärvda gener (givetvis mina übermensch-gener som jag använder som superhjälte också ;)). Jag ser nog snart ingen möjlighet annat än att träda ur PKU-biobanken för jag tycker det är fel att skapa ett register med en enda premiss, som är väldigt bra - att finna svåra sjukdomar och göra insatser på ett tidigt stadium - men sedan frångå den helt och hållet.

Det konstiga är dessutom att man blir ifrågasatt om man vill träda ur PKU-biobanken eller ifrågasätter ett heltäckande DNA-register. Är man brottsling som vill dölja något, månntro? Nej, man värnar bara om sin integritet. Alla register kan missbrukas - PKU-biobanken är ett utmärkt exempel på det även om det varit med det goda i baktanken hittills. Lars Olofsson skriver det väldigt bra i sin blogg:
Vad det verkligen handlar om är makt. Makt att identifiera. När den makten är överlämnad går den inte att ta tillbaks. Det enda man kan göra är att försöka reglera vad makten får användas till. Men det finns ingen anledning att tro att locket på denna syltburk kommer att sitta hårdare åtskruvat än på dagens PKU-register. Moraliska gränser flyttas, regler kan ändras, och informationen kan faktiskt också stjälas. Om det sen används för att leta upp våldsbrottslingar, eller att ta reda på vem som slickat igen kuvertet med en obekväm röstsedel i, är utanför den enskildes kontroll.

Vi lever i ett relativt fritt och sunt samhälle idag, men tänk på att vi för femtio år sedan tvångssteriliserade "sinnessvaga" för att de inte skulle föra sina gener vidare. Ingen har en aning om hur sverige ser ut om ytterligare femtio år om säkerhetsivrarna får sitt igenom till 100%.

Storbritannien har nyligen haft sin första läsning av ett införande av ett nationellt ID-kort med därtillhörande register. Efter elfte september svängde folkopinionen kraftigt till förmån för detta. Vägrar man låta sig registreras eller underlåter att hålla myndigheten uppdaterad om förändringar i personliga informationen så hotas man med dryga böter på tusentals pund. Vill vi ha det så för att tvinga medborgarna in i ett DNA-register? Inte jag.

Uppdatering: Läs mer om det brittiska biometri-ID-förslaget på den officiella webbplatsen mot sagda reform.